Под куполом доброты
Дата публикации: 15.02.2025
Репортаж из детского онкологического отделения НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова в Международный день детей с онкозаболеваниями
— Мама, я сам!
Миша спрыгивает с высокого подоконника. Приземляясь, он ловко попадает в кроксы, оставленные на полу. Одной рукой он держится за капельницу, а второй берет маму за руку. Вместе они возвращаются в больничную палату, где провели уже многие месяцы.
— Миша знает свой диагноз, — объясняет Юлия, мама мальчика, — но не понимает, насколько это серьезно.
Мише шесть лет. Осенью мальчику диагностировали саркому Юинга — злокачественную опухоль, которая формируется в костях или мягких тканях.
Как сообщить ребенку его диагноз?
— С ребенком следует говорить честно и понятным для него языком, ориентируясь на его возраст, — советует клинический психолог НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Анастасия Андреевна Джалилова. — В процессе лечения маленький пациент столкнется со многими сложностями, и важно рассказать ему, что его ждет, просто и четко, не перегружая информацией и не пугая: «Ты будешь лечиться, возможно, будет иногда тошнить и болеть голова».
Анастасия Андреевна обращает внимание, что ребенку важно знать свой диагноз, потому что он услышит его еще не раз и может придумать для себя куда более страшное объяснение.
— У ребенка должна быть возможность спросить о том, что ему непонятно, — добавляет она. — Выстраивайте беседу, ориентируясь на вопросы, которые возникают у ребенка, и дайте ему понять, что он всегда может обратиться к вам со своими переживаниями и вопросами о диагнозе.
«Понимать и принимать»
Когда осенью родители заметили у Миши припухлость на правой голени, они сначала обратились в детскую поликлинику, затем к травматологу, который настоял на консультации онколога.
10 октября Миша и мама оказались в детском отделении НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Юлия до последнего надеялась, что это ошибка: «У меня не было ни понимания, ни желания в это поверить. До того момента, пока не пришли результаты гистологии, я надеялась, что это доброкачественная опухоль».
После постановки диагноза Юлия попыталась самостоятельно искать информацию в интернете, но, по ее словам, это только напугало ее сильнее: «Успокоилась я только тогда, когда поговорила с нашим лечащим врачом Евгением Михайловичем и ординатором Полиной Сергеевной, — рассказывает она. — Они мне все объяснили. Я понимала наш путь дальше: что мы делаем, как мы делаем, какой протокол лечения. Если у меня оставались вопросы, я их задавала и мне еще раз объясняли. И я начала успокаиваться. Понимать и принимать».
После первых курсов химиотерапии, Миша остро переживал потерю волос, один из побочных эффектов химии. Во время видеозвонков с другом он всегда оставался в кепочке, не снимая ее. Но со временем привык и перестал стесняться — помогла любовь и забота мамы.
Психолог Анастасия Андреевна напоминает, что родителям особенно важно поддерживать собственную эмоциональную стабильность, потому что ребенку необходима опора. Если родители чувствуют, что не справляются, им не стоит бояться обратиться за помощью к близким, родственникам или специалистам — психологам или психотерапевтам.
Юлия уверена, что дети чувствуют настроение своих родителей. Поэтому она решила: «Чем бодрее я, тем бодрее Миша». Она шутит, называя себя «рыжей мамой в веселой футболке».
В группе детского сада для Миши записали видеообращение в знак поддержки: «Дорогой Миша! Мы с ребятами шлем тебе огромный-огромный привет! Желаем скорейшего выздоровления! Скучаем! И…». В этот момент вся группа поднимает вверх над головой белые листы бумаги с цветными буквами, из которых складывается надпись: «Мы тебя ждем!».
Со временем Миша освоился в детском отделении, здесь у него появились друзья, а его мама обрела веру. Как говорит сама Юлия, веру во врачей.
— Здесь у врачей к каждому ребенку отношение как к своему, — делится она. — Тебя окружают куполом добра.
Шаг за шагом к выздоровлению
В декабре, спустя два месяца после начала химиотерапии, Юлия провожала Мишу до дверей операционной. Хирурги НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова провели сложную операцию: мальчику удалили верхнюю и среднюю треть малоберцовой кости. По словам хирургов, один из ключевых моментов этой операции — сохранение всех нервов и сосудов, чтобы все функции конечности впоследствии восстановились. Второй ключевой момент: сохранение биомеханики.
Мишу оперировал доктор медицинских наук, заслуженный врач РФ Георгий Иванович Гафтон. В феврале 2023 года он был признан лауреатом в номинации «Легенды онкологии» всероссийской премии «Будем жить». Научные труды и методики комбинированного лечения остеогенных сарком костей, разработанные Георгием Ивановичем, продолжают оказывать влияние на современную онкологию. В операции принимал участие и лечащий врач Миши – Евгений Михайлович Сенчуров.
Когда мама рассказывает о том, как прошла операция, Миша буквально влетает в больничную палату, запрыгивает к маме на колени и внимательно слушает наш разговор:
— Как видите, Мише ничего не мешает. Он всего лишь слегка прихрамывает. С большой долей вероятности нога восстановится, и Миша сможет ходить без хромоты. Даже сейчас он ходит гораздо лучше, чем до операции.
В их палате на соседней больничной кровати тоже мама с ребенком. Юлия улыбается соседям:
— Мы живем здесь одной семьей. Мы объединены одним несчастьем, но вместе мы сильнее. Знаете, какой у нас девиз в палате? У нас все хорошо. В крайнем случае — очень хорошо. Так и живем.
Каждый год мы помним об особенном дне — Дне ребенка с онкозаболеваниями. Этот день напоминает нам о маленьких героях, которые борются с болезнью с невероятной силой духа и мужеством. И вы, дорогие родители, являетесь их главной опорой на этом сложном пути.
Мы понимаем, как тяжело принять диагноз, который меняет всю вашу жизнь. Это испытание требует огромных сил. Но вместе с тем мы видим, сколько в вас любви, терпения и стойкости. Ваше присутствие рядом с ребенком — это важное лекарство, которое помогает ему двигаться вперед.
В этот день мы хотим обратиться к вам с теплотой и поддержкой. Помните, что вы не одни. Вместе с вами работают врачи, медицинские сестры, психологи, которые делают все возможное, чтобы помочь вашему ребенку победить. НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова всегда готов предложить вам самые современные методы лечения и поддержки.
Мы знаем, что путь к выздоровлению может быть долгим и трудным. Но каждый шаг, каждая победа, даже самая маленькая, имеет огромное значение.
Позвольте себе хотя бы иногда отдыхать, доверять профессионалам и принимать помощь. Помните, что забота о себе — это тоже важная часть помощи вашему ребенку. Только здоровые и сильные родители могут дать ту поддержку, которая так необходима.
Сегодня мы выражаем вам нашу глубокую благодарность за вашу любовь, силу и самоотверженность. Мы гордимся вами и вашими детьми. Пусть этот день станет напоминанием, что вы не одиноки, что мир полон людей, которые готовы протянуть руку помощи. Пусть этот день станет символом надежды.
Спасибо вам за все, что вы делаете. Мы с вами.
Вместе мы победим.